《DMD國際護理指南》(歐盟2018版),翻譯:林宗雄;譯校:李西華、趙蕾。該指南系歐盟編輯出版,旨在對DMD患者進行評估和護理干預、以延長患者生命、提高生活質量的圖書。上海集愛肌病關愛中心組織翻譯并邀請了45位來自社會各界的志愿者、DMD患者及家長進行播講,制作音頻產品,進而廣泛傳播和深度學習,增加全社會對DMD兒童罕見病的認知,增強DMD患者家庭管理能力。
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專輯主播
簡介:上海集愛肌病關愛中心是由肌病醫(yī)學專家、公益人士、社科專家、企業(yè)家等發(fā)起創(chuàng)設的專事肌病關愛活動的社會服務機構。中心于2016年以“上海集愛杜氏肌病關愛中心”在上海市民政局登記注冊,與上海市慈善基金會關愛杜氏肌病兒童罕見病專項基金(2012年)合署辦公,并于2019年更名為“上海集愛肌病關愛中心”。中心以關愛肌病為宗旨,通過診療和康復、病患管理、國內外專家醫(yī)學協(xié)作、罕見病立法和社會公共政策研究與建議、肌病家庭關愛活動、普及肌病知識和社會教育等手段,推進肌病在廣泛的領域為社會所認知,讓全社會都來關注、關愛罕見病,不斷提高肌病家庭和患兒的福祉。