轉(zhuǎn)動(dòng)輪子，翹起輪椅前部，使勁跨上一個(gè)小臺(tái)階，隨后周圍坐在輪椅上的人響起掌聲。在脊髓損傷者希望之家的“生活重建”訓(xùn)練營(yíng)中，每一名學(xué)員都會(huì)經(jīng)歷這樣一個(gè)階段。
使用輪椅的動(dòng)作可能僅需要幾個(gè)小時(shí)就能學(xué)會(huì)，但克服心理障礙可能需要幾年。
在所有肢體殘疾類別中，脊髓損傷是殘疾程度最重的，亦稱高位截癱。2014年，唐占鑫、杜鵬等4個(gè)脊髓損傷者在東城區(qū)成立了北京市第一個(gè)脊髓損傷者希望之家。這些年，陸續(xù)有30多名工作人員加入，其中90%都是脊髓損傷者。
希望之家團(tuán)隊(duì)成員秉持著“生活重建”的理念，希望能讓脊髓損傷者通過(guò)生活重建，重新獲得自理能力，直至走出家門回歸社會(huì)。
在中國(guó)殘聯(lián)的支持下，北京“生活重建訓(xùn)練營(yíng)”模式推廣到了全國(guó)。目前，北京“希望之家”已經(jīng)成功幫助700人實(shí)現(xiàn)就業(yè)增收，在全國(guó)30個(gè)省區(qū)市培訓(xùn)了400多名骨干“傷友”，由他們?cè)俜?wù)的殘疾人超過(guò)5000人。
從被“治愈”到“治愈”別人
2002年，杜鵬的病從發(fā)現(xiàn)癥狀，到確診脊髓瘤，手術(shù)，再到坐上輪椅，僅僅用了一個(gè)月。因病導(dǎo)致脊髓損傷后，杜鵬被“困”在屋里整整5年。
雖然一直在家，但杜鵬能做一些簡(jiǎn)單的視頻剪輯等工作。2007年，北京的脊髓損傷患者們策劃了一個(gè)出行活動(dòng)，杜鵬幫他們做了視頻剪輯。
輔具廠商的工作人員發(fā)現(xiàn)視頻剪得很好，但是剪視頻的人沒(méi)有去現(xiàn)場(chǎng)，于是登門拜訪了杜鵬?！澳愫苣贻p，應(yīng)該多出去看看?！泵鎸?duì)邀約，杜鵬找各種理由：太久沒(méi)有出門了，衣服都不合身了；冬天太冷了，出門不方便；家在3樓，沒(méi)有電梯。
“衣服我來(lái)提供，你怕大小便，我給你買紙尿褲?！倍霹i的理由被對(duì)方一一破解。看著這個(gè)熱情的陌生人，杜鵬決定試試。出行當(dāng)天，那個(gè)工作人員給杜鵬帶來(lái)了新的輪椅，和他父母將他從3樓抬下去，再七手八腳地把他塞到車?yán)铩?/p>
在坐車的過(guò)程中，杜鵬的眼神沒(méi)有離開(kāi)過(guò)車窗，此前的5年，他的世界只有透過(guò)窗戶展現(xiàn)出的方寸之地。5年的時(shí)間，小區(qū)整個(gè)變了樣，以前他上下學(xué)天天騎自行車，連哪個(gè)井蓋有凸起都一清二楚，而現(xiàn)在整條道路都變了。
開(kāi)車的司機(jī)也是一個(gè)脊髓損傷的傷友，看著他熟練地用手駕駛專用汽車，杜鵬很羨慕。這一天，幾十個(gè)傷友駕駛著輪椅在北京郊區(qū)的山里玩了一天。為了不出丑，杜鵬沒(méi)有喝過(guò)一口水。晚上到家躺在床上，他覺(jué)得，這一天像夢(mèng)一樣。“不出門的理由千千萬(wàn)，出門的理由只有一個(gè)，那就是外面的生活真的特別精彩?！?/p>
突破了第一次出門的心理障礙，跨出家門出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)便成了杜鵬的“家常便飯”。這一年，杜鵬27歲。
也是在這一年，“希望之家”的另一位創(chuàng)始人唐占鑫，決定重新投入生活。2004年她因車禍脊髓損傷，每天早上，父母扶她起床，給她穿好衣服，再?gòu)拇采习阉У捷喴紊希瓦@樣過(guò)了3年。
直到有一次，唐占鑫的父親帶她去醫(yī)院體檢，父親從車?yán)锿獗臅r(shí)候，腰上沒(méi)吃上力，摔到了地上，但雙手牢牢地把唐占鑫擎在空中。受傷后那3年，唐占鑫第一次近距離去看父母眼角的皺紋和白發(fā)，從那之后，她決定好好鍛煉自理能力。
但想要“生活重建”并不簡(jiǎn)單，第一個(gè)要克服的問(wèn)題就是大小便失禁。脊髓損傷的患者大多控制不了大小便，他們會(huì)選擇導(dǎo)尿管或者尿不濕。但治療本已讓家庭不堪重負(fù)，許多傷友只能選擇用床單做簡(jiǎn)易尿片。
一次唐占鑫在康復(fù)醫(yī)院看到，病床上躺著一個(gè)年輕男子，旁邊站著位頭發(fā)花白的女性，半面墻晾曬著用床單、襯褲撕開(kāi)做成的尿片。為了洗這些尿片，年長(zhǎng)女性的手紅腫且有很多裂口。
這個(gè)場(chǎng)景讓唐占鑫很動(dòng)容。2013年，她聯(lián)合其他傷友給市長(zhǎng)郵箱發(fā)了封郵件，希望給殘疾朋友免費(fèi)配發(fā)衛(wèi)生用品。北京市政府為他們組織了座談會(huì)研究解決方案。
半年后，北京市脊髓損傷的患者幾乎都收到了免費(fèi)配發(fā)的衛(wèi)生用品。
“希望之家”
2014年，杜鵬、唐占鑫、李昕、李炳楠4個(gè)傷友結(jié)束了在臺(tái)灣“中途之家”3個(gè)月的學(xué)習(xí)，回來(lái)創(chuàng)辦東城區(qū)脊髓損傷者中途之家，后來(lái)改名為“希望之家”。
“我與唐占鑫最初在全國(guó)脊髓損傷者論壇上相識(shí)，我們有一次在輔具博覽會(huì)為一些外地的傷友做直播，引起了東城區(qū)殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)注?！倍霹i記得，那時(shí)候是2013年，國(guó)內(nèi)已經(jīng)有一些省份建立了脊髓損傷者“希望之家”，北京還沒(méi)有，于是東城殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)找到他們，希望他們能建立北京第一個(gè)“希望之家”。
“當(dāng)時(shí)全國(guó)其他‘希望之家’也僅僅是掛牌，沒(méi)有實(shí)際活動(dòng)，大家都不知道怎么開(kāi)展活動(dòng)，所以我們?nèi)チ伺_(tái)灣求學(xué)?！倍霹i說(shuō)。
回到北京，第一個(gè)落地的項(xiàng)目是“生活重建”，他們邀請(qǐng)脊髓損傷的傷友來(lái)到一個(gè)基地，大家一起學(xué)習(xí)二便護(hù)理、輪椅技巧、壓瘡護(hù)理、輔具知識(shí)、無(wú)障礙體驗(yàn)、手工文創(chuàng)等課程。項(xiàng)目由北京新生命養(yǎng)老助殘服務(wù)中心實(shí)施，北京市殘聯(lián)對(duì)服務(wù)進(jìn)行購(gòu)買。
2015年接到杜鵬的邀請(qǐng)電話后，郭媛媛和家人都很不放心。郭媛媛患有先天脊柱裂，做完手術(shù)之后，造成永久性的脊髓損傷。因?yàn)榧膊∫约捌胀▽W(xué)校無(wú)障礙設(shè)施不完善，30歲的郭媛媛沒(méi)有上過(guò)學(xué)，她的生活中只有父母?！叭绻皇寝k身份證這種必須我出現(xiàn)的事情，我也不會(huì)出家門，甚至不會(huì)下床?！?/p>
如果要參加“生活重建”，那需要離開(kāi)家28天，父母很擔(dān)心少言寡語(yǔ)的郭媛媛能否適應(yīng)陌生的環(huán)境。猶豫了一年后，郭媛媛終于報(bào)名了“生活重建”項(xiàng)目。
杜鵬知道，將傷友們帶出家門是第一步，而二便問(wèn)題是阻礙傷友們走出家門的重要原因。杜鵬請(qǐng)來(lái)醫(yī)生和專家作分享，教大家如何選擇適合自己的處理方式，如何使用導(dǎo)尿管或者尿不濕。
走出家門之后，重新融入社會(huì)的難題才剛剛開(kāi)始。唐占鑫將在臺(tái)灣學(xué)到的知識(shí)用到訓(xùn)練營(yíng)中，在課程里安排了坐地鐵、超市買東西的任務(wù)。為了完成這些事情，避免不了向其他路人尋求幫助。
“以前我不敢看陌生人的眼睛，我想當(dāng)然地覺(jué)得別人討厭我，不想幫助我，其實(shí)不是的?！痹诠骆碌囊淮纬鲂兄?，地鐵站通向外界的直梯坡道被一個(gè)電動(dòng)車攔住了，她求助身邊的姑娘幫忙。姑娘因?yàn)槭萑醢岵粍?dòng)，離開(kāi)去叫了一個(gè)小伙子一起搬。
好心人的一次次幫助讓郭媛媛克服了心理障礙，她也在“希望之家”里交到了人生中的第一群朋友。
“生活重建”之后，郭媛媛回到家讓父母把家中的無(wú)障礙設(shè)施更換成適合她的高度，又摒棄了寬大的護(hù)理型輪椅，量身定做了生活運(yùn)動(dòng)型輪椅——這方便她出行。之后搖著輪椅自己去后海公園、北海公園踏青。
2019年，北京殘聯(lián)將“生活重建”這一項(xiàng)目上升到康復(fù)政策，發(fā)布《北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)辦法》，其中規(guī)定殘疾人按規(guī)定接受康復(fù)服務(wù)的，殘聯(lián)應(yīng)給予相應(yīng)補(bǔ)貼?！霸谶@之后，脊髓損傷患者可以通過(guò)殘聯(lián)的平臺(tái)自己選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)?！倍霹i說(shuō)。
2015年以來(lái)，已有700多名殘疾人在北京“希望之家”參加了“生活重建”訓(xùn)練。經(jīng)過(guò)1個(gè)月的訓(xùn)練，95%的殘疾人最終實(shí)現(xiàn)了生活自理，獨(dú)立參與社會(huì)活動(dòng)。
讓“無(wú)障礙”成為社會(huì)共識(shí)
“我們希望把傷友帶出家之后，讓他們能自由地出行。”于是他決定從地鐵的無(wú)障礙入手。
杜鵬記得，當(dāng)時(shí)北京地鐵的地圖里沒(méi)有明確標(biāo)明無(wú)障礙設(shè)施在哪，于是他召集了五六個(gè)傷友和志愿者，以三條地鐵線路為例，進(jìn)行探訪。
后來(lái)在北京殘聯(lián)的支持下，他們把當(dāng)時(shí)17條地鐵線路318個(gè)站點(diǎn)全部走了一遍。19個(gè)月的調(diào)研走訪后，2015年10月，在北京殘聯(lián)支持下的《首都無(wú)障礙出行手冊(cè)-地鐵篇》出版。
杜鵬記得，北京地鐵的領(lǐng)導(dǎo)拿到這個(gè)手冊(cè)后很激動(dòng)，“他說(shuō)這件事本來(lái)應(yīng)該由地鐵來(lái)做才對(duì)，結(jié)果讓我們跑了這么久?！备鶕?jù)傷友和志愿者們的建議，北京地鐵逐漸在每一站地鐵口標(biāo)注“本站無(wú)障礙設(shè)施位置圖”；在APP上注明站內(nèi)直梯、升降平臺(tái)、坡道、無(wú)障礙廁所；實(shí)現(xiàn)輪椅渡板在所轄線路車站全覆蓋。
郭媛媛也在2018年加入了“希望之家”，這一年她33歲，擁有了人生中第一份工作。她不愿將自己定義為幫助者，認(rèn)為自己只是傷友們的陪伴者。
她會(huì)組織傷友們一起去看電影，去無(wú)障礙環(huán)境比較好的公園體驗(yàn)，聽(tīng)脊髓損傷并發(fā)癥預(yù)防的知識(shí)講座。
一年后，唐占鑫與其他工作人員在原本的“希望之家”建立了一個(gè)由殘疾人組成的文創(chuàng)工作室。工作室會(huì)承接一些手工藝品的訂單，讓殘疾人通過(guò)編織，獲得一份收入。
跟外聘的老師學(xué)會(huì)手工技藝后，郭媛媛還去街道建立的“溫馨家園”，為成年心智障礙者及其他類別殘疾人教授編織或者掐絲琺瑯技藝。
她還習(xí)慣出門帶一把尺，去傷友家里訪視的時(shí)候，幫他們量一量家里的扶手離馬桶遠(yuǎn)不遠(yuǎn)、固定在墻上的扶手高度合不合適。
今年9月1日，無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)法正式施行。從設(shè)施建設(shè)、信息交流等方面全面系統(tǒng)地作出規(guī)定，填補(bǔ)了以往法律政策在無(wú)障礙環(huán)境建設(shè)方面的一些操作性規(guī)范空白。
“人一生中的每一個(gè)階段可能都會(huì)用到無(wú)障礙設(shè)施，從小孩子的嬰兒車，到孕婦扶手，到老人的輪椅，我們希望未來(lái)環(huán)境可以對(duì)行動(dòng)不便人士更加友好?！倍霹i相信，未來(lái)會(huì)有更多脊髓損傷者愿意走出家門，擁抱社會(huì)。
用戶評(píng)論