罕見的生命

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罕見病通常是指發(fā)病率比較低的疾病,全球有7000多種罕見病,80%以上為遺傳性疾病,95%的罕見病沒有有效治療方法;中國有2000萬的罕見病患者,仍有60%以上的罕見病患者并未被診斷;全世界為數(shù)不多的罕見病治療藥物中,只有30%在國內(nèi)上市,而絕大部分的已上市藥物,患者家庭都無力承擔(dān)?!焙币姟辈⒉缓币?,每個人都有命運與共的概率。

當你點開這檔音頻欄目的時候,你將聆聽到6個與眾不同的故事,它們是6個生而不凡的人的親身經(jīng)歷。這些故事不僅僅是關(guān)于罕見病和殘障的,在他們的講述中,你還將看到人與自己、他人以及世界是如何相處的;這里面也不僅僅只有病痛帶來的對生的迷茫和對死的恐慌,更有自我成長的自愛和互相幫助的大愛。生命最本真的東西,從來都不會被任何浮華所掩藏。
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