孤獨(dú)的病人

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關(guān)于罕見病患者的“孤獨(dú)”，曾經(jīng)有個(gè)流傳很廣的小對話，可以證明這一點(diǎn)。
罕見病病人問醫(yī)生：“我的病到底有多罕見？”
醫(yī)生回答：“這種病，可能得用你的名字來命名?！?br />當(dāng)我真正了解罕見病病人后，才體會到孤獨(dú)的“多樣性”，沒同類僅僅只是其中一種。我將了解到的他們的生活，加上細(xì)節(jié)，以第一人稱視角呈現(xiàn)給大家，這樣你們能更好地體會他們的真實(shí)感受——
有一天，你醒來發(fā)現(xiàn)自己的身體已被固定成某個(gè)姿勢，全身上下只有舌頭和眼睛能動。那是因?yàn)槟愕难忾_始變異，生出骨頭，余生每一秒，都在慢慢變成一尊標(biāo)本。
從小你就發(fā)現(xiàn)自己很容易困，所有人都覺得是你懶，甚至斥責(zé)你。長大后，你嗜睡到開車時(shí)都可能睡著的程度。這是一種發(fā)作性睡病，如發(fā)生意外，生命中最后一秒都是在睡夢中度過。
有一天，你突然喘不上氣來，來到醫(yī)院，醫(yī)生說了很多，你很難聽懂。但是你明白了兩點(diǎn)：第一，這種病別稱叫“東方美女病”；第二，這種病只有亞洲女性會得。
六歲那年，有人叫你“月光寶貝”。你才慢慢知道，陽光對你來說是致命的，太陽升起時(shí)，你就要把自己關(guān)起來。照顧你的阿姨走了好幾個(gè)，有人離開前表示，不忍心看你這樣受苦，也無法跟著一起承擔(dān)這種苦。
以上這些，都是本書中記錄的罕見病患者的人生。因?yàn)樘币?，大多?shù)病還沒有成熟的治療方案，也因?yàn)樘币?，所以很難被理解。他們或許是世界上最孤獨(dú)的人。