“我是幺兒還是兄弟？”“兄弟。”“我是兄弟?。俊薄澳闶晴蹆??！苯衲?1歲的張植攬住媽媽的肩膀，耐心地問。
因?yàn)橐环N叫做“額顳葉癡呆”的疾病，在短短8年間，張植的媽媽智力水平退回到一兩歲，并且還會(huì)持續(xù)惡化下去。
她忘掉了自己曾經(jīng)的醫(yī)生身份，不認(rèn)識(shí)熟悉的人，每天會(huì)尿濕褲子、鞋子，24小時(shí)都想出門，不知饑飽地吃飯，但她記得眼前這個(gè)每天照顧自己吃喝拉撒、陪著出去耍的人，是自己的“小幺兒乖乖”。
2021年10月，在成都居住的張植放下工作，成為“2歲”媽媽的全職陪護(hù)。2022年7月底，在身邊朋友的鼓勵(lì)下，他開始用視頻記錄照顧媽媽的生活，“沒想到，慢慢地有了好幾萬粉絲?！苯眨t星新聞?dòng)浾咦⒁獾?，在張植?chuàng)建的社交媒體賬號(hào)“植樹和袁妹妹”下，大部分視頻收獲了幾千上萬的點(diǎn)贊量，最高的一條視頻甚至達(dá)到了9.3萬次點(diǎn)贊。
發(fā)布了不少視頻后，張植接收到許多關(guān)心和正能量，有同樣也是額顳葉癡呆的患者家屬，會(huì)私信聯(lián)系，互相溝通病情。曾經(jīng)，張植不愿意自己出鏡，也拒絕了媒體采訪，“我不想被當(dāng)作賣慘，也不想紅，我只想安安靜靜地陪著媽媽，讓她做的主角?！?/p>
張植給媽媽梳頭
“巨大變故”：媽媽患上額顳葉癡呆
張植察覺到媽媽“生病”，大約是在媽媽50歲左右——記憶力減退，暴躁易怒。
“以為是更年期。”張植說，過了三四年，媽媽的癥狀更加明顯，說謊，和人吵架，在餐館會(huì)突然去夾別人桌上的菜，甚至在超市里直接拿了東西就走，被人當(dāng)小偷“扣住”。沖突嚴(yán)重的時(shí)候，她被別人罵、被用關(guān)卷簾門的鐵桿戳，被報(bào)警送到派出所。那時(shí)候，畢業(yè)沒幾年的張植還在成都上班，分身乏術(shù)，只能拜托朋友去賠禮道歉，去派出所“領(lǐng)人”。
即便是在家里，媽媽也沒有安全感?！耙阉械拈T窗、窗簾，都關(guān)上、拉嚴(yán)，一點(diǎn)縫都不能留，但家里要開著燈?！睆堉舱f。
有一天，張植在四川老家縣城的公交車上遇見了媽媽的同事，“說讓我?guī)寢屓メt(yī)院看下，覺得她像是精神上出了問題?！睆堉舱f，也有人說，媽媽“瘋了”。張植開始懷疑媽媽可能是精神分裂癥。但彼時(shí)，還有一定清醒意識(shí)的媽媽抗拒就醫(yī)，強(qiáng)調(diào)自己沒有生病。
2019年1月，媽媽從鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院正式退休，當(dāng)年七八月，張植連哄帶騙，說是帶媽媽去“做醫(yī)美祛斑”，才走進(jìn)醫(yī)院。
聽完張植對(duì)病情的描述，醫(yī)生卻表示，不像是精神分裂，更懷疑是額顳葉癡呆。
“癡呆？是阿爾茨海默病嗎？”連問了幾遍，張植也沒能將媽媽的疾病與腦海中的文字對(duì)上號(hào)，醫(yī)生直接在問診單上寫下了陌生的名詞——“額顳葉癡呆”。
沒聽說過，更沒見過。張植回家后，打開電腦搜索，才第一次知道原來癡呆也分很多種。額顳葉癡呆，屬于癡呆中的少見類型，高發(fā)于50多歲的女性，幾乎與更年期重疊，也更有“迷惑性”，因此確診較晚。
額顳葉癡呆，顧名思義，大腦的額葉和顳葉發(fā)生病變，導(dǎo)致患者精神行為異常，例如性格大變，比如曾經(jīng)是高知分子，卻突然撿垃圾、偷盜。對(duì)于患者本人和家屬來說，這無疑是陷入一場(chǎng)“巨大的變故”。
更重要和棘手的是，與阿爾茨海默病緩慢喪失記憶力不同，額顳葉癡呆發(fā)病早，進(jìn)展快，且沒有有效臨床藥物可供治愈。
張植陪伴照顧媽媽
在張植用視頻的方式記錄發(fā)布照顧媽媽的生活之后，有外地的網(wǎng)友聯(lián)系到他，表示自己的家人也是額顳葉癡呆，曾耗費(fèi)普通家庭難以承擔(dān)的巨資前往國(guó)外求醫(yī)，卻依然沒能有好消息。
兩周后的檢查結(jié)果，證實(shí)了醫(yī)生的判斷。診斷結(jié)果顯示，媽媽的記憶力、注意力、語言功能、抽象思維功能等等“嚴(yán)重受損”。
回到“2歲”的媽媽
在懷疑媽媽患了精神疾病的時(shí)候，張植就開始有所計(jì)劃了?！八×?，肯定要花錢，要有人陪護(hù)，哪怕是請(qǐng)護(hù)工?！睆堉舱f，如果自己繼續(xù)上班，時(shí)間不自由，將來也需要大把的治療費(fèi)用支撐。2019年5月，張植辭職后創(chuàng)業(yè)，希望能盡快攢一筆錢。
但確診后，在老家的媽媽病情發(fā)展很快。張植嘗試把媽媽接到身邊照顧，但媽媽總說“有小偷在家偷東西”而跑回去。
“那個(gè)時(shí)候她還會(huì)用手機(jī)打車，微信發(fā)定位給司機(jī)來接。”張植說，他發(fā)現(xiàn)后，只能在媽媽接電話時(shí)盡量大聲要求媽媽回來，并讓司機(jī)能夠聽到，而媽媽反復(fù)說出“家里有小偷”這樣類似“雞同鴨講”的回答，這也讓司機(jī)覺察到她異常的精神狀態(tài)，“所以每次他們都很配合，停在收費(fèi)站外等我去接?！?/p>
和阿爾茨海默病“時(shí)而清醒、時(shí)而糊涂”不同，張植說，以他學(xué)習(xí)了解到的，以及觀察媽媽的狀態(tài)，額顳葉癡呆就是不斷地“倒退”，一直倒退到嬰兒期，最后臥病不起，“現(xiàn)在，媽媽可能就是一兩歲。”
所以，漸漸地，媽媽不會(huì)使用手機(jī)打車了，也不再時(shí)刻想回家——不是她不想，而是病情更重了。
張植給媽媽準(zhǔn)備餐食
2021年10月，張植放棄創(chuàng)業(yè)，開始全職照顧媽媽。2022年7月底，在身邊朋友的鼓勵(lì)下，他開始用視頻記錄照顧媽媽的生活?！皼]有想到，慢慢地有好幾萬粉絲?！?/p>
從發(fā)布視頻開始，張植接收到了許多關(guān)心和正能量，有同樣也是額顳葉癡呆的患者家屬，會(huì)私信聯(lián)系，互相溝通病情，“我可以去對(duì)照，媽媽的一些表現(xiàn)是疾病的通病，還是她自己的癥狀?！睆堉舱f。
從2019年起，媽媽就逐漸喜歡白色，會(huì)在退休后也穿白大褂出門，家里鋪病床用的白色被單，到后來，近乎瘋狂地選擇白色，“衣服從里到外，都是白的，甚至扎頭發(fā)的頭繩也是?！睆堉舱f，只吃白色的米飯，會(huì)把其他蔬菜肉類挑出來，他只能把肉菜盡量剪碎，混在飯里，“跟小孩子的輔食一樣?！?/p>
固執(zhí)地一遍遍洗手，然后在白色的窗簾上擦手。24小時(shí)都想出去，喜歡“空曠自由”，會(huì)一直不停地催促，“走，出去了啊?！薄俺鋈ァ！边@是媽媽說得最多的話。即使外面狂風(fēng)暴雨或者高溫紅色預(yù)警，即使是深夜，對(duì)白天黑夜毫無概念的媽媽，會(huì)給已經(jīng)躺下的張植穿上鞋，然后催他出門。
坐下休息，去上廁所，出門換鞋，去洗手，每一個(gè)指令，張植要說一遍又一遍。但每一遍，都要有足夠耐心和溫柔。
無時(shí)不刻都要出門暴走，這一點(diǎn)，和2歲的小朋友不一樣。張植說，額顳葉癡呆的發(fā)病早，病人往往處于“身強(qiáng)力壯”、精力充沛的狀態(tài)，會(huì)想盡一切辦法出去。
“你養(yǎng)我小，我陪你老”
為了阻止媽媽自己出門，張植曾在門口裝過防護(hù)欄，沒多久，就被媽媽“暴力拆解”。然后他再換成不銹鋼防護(hù)門，依然被蠻力破壞了墻體、門，最后足足修復(fù)加固了三次，加上兩把鎖，媽媽終于打不開門了。
張植為防止母親亂跑，不得不在門上裝掛鎖
在媽媽無序的世界里，張植盡量在建立“有序”感，比如定時(shí)吃飯，盡量定時(shí)出門，每天五頓飯、出門五六次，保持每天在外面逛五六個(gè)小時(shí)，“白天要把她的精力消耗完，晚上才會(huì)睡覺。”
即便這樣，張植和媽媽的生活作息也被朋友調(diào)侃是“歐洲時(shí)間”，一定要凌晨?jī)扇c(diǎn)才睡。有時(shí)候，張植凌晨醒來，會(huì)發(fā)現(xiàn)媽媽一個(gè)人坐在客廳。
在網(wǎng)友的評(píng)論里，也有人說張植讓他們看見了真正的孝心，看到了“你養(yǎng)我小，我陪你老”的真正含義，很溫暖。也有人私信請(qǐng)教，他們一家人都無法照顧一個(gè)生活無法自理的病人，張植一個(gè)人是怎么做到的？
張植說，自己沒有把媽媽當(dāng)成病人，而是當(dāng)成一個(gè)小朋友，自己小時(shí)候媽媽如何照顧自己的，現(xiàn)在就如何照顧她?！按笕苏疹櫤⒆?，是無限的耐心、包容，因?yàn)楹⒆訋Ыo家庭的是希望、是歡樂，是未來。”張植說，而照顧老人或者病人，則成為了沉重的負(fù)擔(dān)。
定時(shí)吃飯
“希望告訴更多人，癡呆不可怕”
在就診時(shí)，醫(yī)生曾說，額顳葉癡呆發(fā)病后的生存期極短，通常不超過5年。但現(xiàn)在，媽媽還能說話、行走，能表達(dá)情緒。也有人在視頻下質(zhì)疑，說看上去不像是癡呆。
“因?yàn)樗F(xiàn)在很干凈、看上去很舒服，所以別人質(zhì)疑是演的?！睆堉舱f，那是因?yàn)樽约夯怂械臅r(shí)間和心血來照顧和陪伴，干凈的背后是自己每天進(jìn)行至少三四次的換洗。
也有人指責(zé)張植，作為成年異性，不應(yīng)該跟媽媽睡在同一張床，也有人建議，應(yīng)該換成兩張小床?！叭绻莾蓮埓?，有時(shí)候我睡沉了，她半夜起來，我不知道。但一張床，她一翻身，我也就醒了?！?/p>
除了家附近的公園、商場(chǎng)，張植也帶媽媽到處旅游，去都江堰、云南，看熊貓、喂白鴿。雖然每次出門，要事無巨細(xì)地帶上各種可能需要的東西，水杯、干濕紙巾，碗筷，喜歡吃的面包，剪碎飯菜的剪刀，換洗衣服，如果要在外住宿，甚至要帶上媽媽慣用的便盆。
曾經(jīng)，張植不愿意自己出鏡，也拒絕了媒體采訪?！拔也幌氡划?dāng)作‘賣慘’，也不想紅，我只想安安靜靜地陪著媽媽，讓她做的主角?！睆堉舱f，后來朋友和網(wǎng)友說，“你做的又不是什么見不得人的事”，張植才開始慢慢在鏡頭中出現(xiàn)，也接受過媒體和自媒體的采訪邀約。“我也希望告訴更多人，得了癡呆不可怕，你看我和媽媽一樣也過得開心，只要調(diào)整好心態(tài)去面對(duì)?！睆堉舱f。
張植陪伴照顧媽媽
媽媽有限的退休金無法覆蓋母子倆的生活開支，好在張植之前的客戶資源還能帶來一小部分收入，創(chuàng)業(yè)時(shí)也攢了一筆錢，“現(xiàn)在每個(gè)月都要花費(fèi)一定的積蓄?！?/p>
在第一次聽到媽媽喊自己“兄弟”時(shí)，張植清楚地知道，疾病又進(jìn)入了下一個(gè)階段?！八吹介L(zhǎng)頭發(fā)的就是妹妹，短頭發(fā)的就是兄弟，區(qū)分性別?！睆堉猜詭д{(diào)侃地解釋，但又有一點(diǎn)心酸。
“會(huì)難過，但我不能沉浸太久?！睆堉舱f，自己也沒有太多時(shí)間難過，因?yàn)檫^不了幾分鐘，媽媽就又會(huì)在身邊鬧著要出門、要吃飯。
每次出門前，張植會(huì)站在門口，重新給媽媽梳好頭發(fā)，“我希望她一直都是干干凈凈的?！?/p>
用戶評(píng)論