電影《我們一起搖太陽》，豆瓣評分為7.9分，其中對尿毒癥患者生活的描述，在各大網(wǎng)絡(luò)平臺激起廣泛關(guān)注與共鳴。電影的背后，尿毒癥患者群體是怎樣的一群人？他們?nèi)绾紊?？面臨著哪些困境？
連日來，紅星新聞記者走進這一群體與他們對話，講述屬于他們的人生故事。
熱血對抗
他登上兩座雪山
“糟了，內(nèi)瘺閉塞了！”
2021年，尿毒癥患者鐘建昭登都江堰趙公山時，突然感覺左臂隱隱作痛。他用手一摸，內(nèi)瘺處皮膚冰涼，也沒有搏動了，于是趕緊下撤，在醫(yī)務(wù)人員的指導下補充水分、糖分，做動靜脈內(nèi)瘺閉塞段的球囊擴張手術(shù)。
其他登山者在登山時，會面臨體能、環(huán)境變化等所帶來的危險，而鐘建昭還要面臨疾病所帶來的挑戰(zhàn)。幾乎每次登山，他都會戴上厚厚的袖套，以避免內(nèi)瘺處受到傷害，還要準備好降壓藥，防止血壓的劇烈波動。雖然困難重重，但他依然堅持。
2014年，鐘建昭身上長了一些小疙瘩，一直不見好，就去醫(yī)院檢查。他本以為是皮膚病，結(jié)果醫(yī)生抽血檢查后發(fā)現(xiàn)，他的肌酐值超過1000μmol/L，遠遠超過正常水平?！澳阋呀?jīng)到了慢性腎臟病5期，尿毒癥期。”醫(yī)生說，“必須要透析了。”
鐘建昭說，此后的3年，是他生命中特別灰暗的3年，身體越來越差，經(jīng)常頭暈、精神不振。一周要到醫(yī)院3次，處處需小心，一直在謹慎地生活，這讓他感到十分迷惘。他總結(jié)了自己患病原因——或許與年輕時痛風大量吃止痛藥有關(guān)。
為了讓自己振作起來，2017年，他開始嘗試登山。一開始，他去攀登都江堰虹口鄉(xiāng)一條簡單的線路，“走幾步就要休息一下?！痹隗H友的鼓勵下，他成功爬到山頂，但隨后全身酸痛了幾天。此后，每周末堅持登山的習慣，便固定了下來，他的身體也漸漸硬朗了。
鐘建昭登頂四姑娘山大峰
“一般尿毒癥患者一天最多喝一斤水，我喝兩斤，一點問題都沒有，因為我會出大量的汗。”鐘建昭說。
登上一座海拔5000米以上的雪山，需要克服高寒缺氧的環(huán)境、挑戰(zhàn)數(shù)十個小時不斷爬升的體能極限、面對懸崖邊的恐懼，哪怕對于健康的人來說，都不是易事。而作為一名尿毒癥患者，鐘建昭也做到了。
2019年，鐘建昭登上海拔5025米的四姑娘山大峰；2021年，登上海拔5072米的巴朗山。而成都周邊的趙公山、九峰山、鐵瓦殿等，更是不在話下。
十年來，每周一、三、五，55歲的鐘建昭都會準時出現(xiàn)在腎病醫(yī)院的血透室，每次血透4個小時，他已經(jīng)完全習慣并接受了這樣的生活?！八挥X，看會兒手機就過去了，輕松得很?！彼f，是登山，帶給他堅持下去的動力。
相濡以沫
他們共同對抗病魔
早晨7點30分，成都市第六人民醫(yī)院的血透室開始忙碌起來，上百名透析患者排隊量體重、測血壓?！八麄兇蠖嗍侵欣夏耆耍灿袔讉€二三十歲的年輕人?！蹦I內(nèi)科主任郭宗琳告訴紅星新聞記者，其中不少是已經(jīng)透析了十幾二十年的“老病號”。
郭宗琳與患者溝通病情
今年54歲的張琴是其中年齡最大的病號之一。2000年，她被查出尿毒癥晚期，丈夫王明放下生意，帶著她從新津趕到成都主城，從此開始了一周三次血透的生活，雷打不動。
在電影《我們一起搖太陽》中，女主角是一名尿毒癥患者，男主角是一名腦瘤患者，他們因為疾病而相識，互相扶持。這部電影的內(nèi)容，似乎就是張琴與王明生活的真實寫照——去年，王明被檢查出了腦瘤，歷經(jīng)了一次腦部手術(shù)。
生病的頭幾年，張琴換了好幾家醫(yī)院做血透。每到一家醫(yī)院，王明就換一次工作，一邊開車掙錢，一邊照顧妻子。二十多年來，他們從未放棄。王明說，只要妻子活著，他就要負起一個男人的責任。
在成華區(qū)的一家腎病醫(yī)院，每到周一、周三、周五，張龍和羅何平就會同時出現(xiàn)，一起度過血透的4小時。他們告訴記者，他們在血透室中相識，最終成為了夫妻。曾經(jīng)，張龍是一家美容店的老板，羅何平在做早餐生意。因為工作時走不開，他們都有長期憋尿的經(jīng)歷，大概是因此患上了尿毒癥。
張龍說，他常常在路邊因為低血糖等原因突然暈倒，擔心自己某一天突然就“走了”。而與羅何平結(jié)婚后，兩個人可以互相照顧，遇到危急關(guān)頭，能夠救對方一把。羅何平則說，患病多年來，她常常對人生感到絕望，而張龍追求她多年，她漸漸被張龍無微不至的關(guān)懷打動，更有信心去對抗病魔。
正在做血透的張龍
尿毒癥患者通常面臨哪些困難？
在進行了多方采訪后記者得知，許多尿毒癥患者發(fā)病后都無法正常工作，失去經(jīng)濟來源，家庭負擔增加。不過，醫(yī)保政策為尿毒癥患者們解決了大部分醫(yī)療費用，讓他們治病有了基本保障。
那么，有望換腎嗎？多名尿毒癥患者記者，腎源的確特別稀少，“健康的人，誰愿意隨便就給你一個腎？”他們身邊成功換腎的案例，通常都來自親人之間的捐贈，尤其是父母向子女捐贈。但就算有腎源，也面臨著高昂的手術(shù)費用，后期長期使用的排異藥物同樣價格不菲。因此，除了青年患者以外，大部分患者通常較少考慮換腎。
此外，患者們還告訴記者，正如《我們一起搖太陽》中演繹的那樣，他們在飲食上必須十分謹慎，告別了許多美食，“香蕉、香腸臘肉、海鮮等等，基本只能嘗一下味道，不能吃進去?！倍译S時面臨著神經(jīng)系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、心血管系統(tǒng)等一系列疾病和危險。
漫長的血透帶來了心理危機。鄭州大學第一附屬醫(yī)院王華醫(yī)生曾撰文指出：“尿毒癥患者在患病期間需要承受巨大的痛苦，這種痛苦不僅僅是在生理上，在精神及心理上也是。”
護士為尿毒癥患者做血透
記者曾找到十余名年齡在20～35歲的尿毒癥患者，他們無一例外婉拒了采訪，擁有“病恥感”幾乎是他們的共性。其中一名患者告訴記者：“我還想談戀愛，如果別人知道我有尿毒癥，可能一開始都不愿意和我聊?！蓖趺骱蛷埱俜驄D，也擔心因為自身的疾病，影響孩子的工作和感情生活；張龍和羅何平夫婦與他人合租房屋，只敢告訴室友他們在成華區(qū)“療養(yǎng)”。
鄭州大學護理學院徐甜甜、時秋英、董永欣團隊也歸納出，青年尿毒癥患者在等待供腎期間，會經(jīng)歷“懷有希望，期待回歸社會；應(yīng)對壓力無效，產(chǎn)生心理沖突；對疾病和未來的不確定感產(chǎn)生；負性情緒嚴重”四個階段的心理體驗，提倡醫(yī)護人員分階段、有計劃地給予相應(yīng)的心理支持與專業(yè)指導。
王華表示，尿毒癥的治療是一個漫長又痛苦的時期，在這期間，尿毒癥患者在精神心理以及生理上都會產(chǎn)生不同程度的疾病?！耙虼耍覀儜?yīng)該多了解尿毒癥患者的心理狀態(tài)，為他們提供相應(yīng)的人文關(guān)懷。”
醫(yī)生提醒：病患逐年增多
預(yù)防需養(yǎng)成良好的生活、飲食習慣
據(jù)成都市第六人民醫(yī)院腎內(nèi)科主任郭宗琳介紹，2011年至2022年，中國大陸血透患者由234632例上升到844265例，每年新增患者由72682例上升到166645例。而慢性腎臟病全球患者人數(shù)超過8.5億，是排名第八的死亡原因。我國慢性腎臟病患病率為10.8%，西南地區(qū)為18.3%，全國總數(shù)過億。
血透患者逐年增加
郭宗琳表示，血透患者的增加，與醫(yī)療條件的提升、血透治療的普及相關(guān)，使得更多的人有能力、有機會得到血透治療。同時，也與人們生活方式、飲食結(jié)構(gòu)的改變相關(guān)，使得糖尿病、高尿酸、高血脂、高血壓、肥胖等誘發(fā)尿毒癥的原發(fā)病增多。此外，頻繁憋尿也是導致尿毒癥的不良習慣。
郭宗琳提醒，對于健康人群來說，應(yīng)通過良好的生活方式、定期篩查來預(yù)防慢性腎臟病，減少熬夜、抽煙、喝酒的不良生活習慣，少食用高脂、高糖、高鹽、高嘌呤食品，勿濫用止痛藥。高危群體還需在此基礎(chǔ)上治療原發(fā)病，延緩或逆轉(zhuǎn)腎損害進程。
上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院腎臟科俞贊喆醫(yī)生撰文指出，實際上腎病已經(jīng)出現(xiàn)了年輕化趨勢，其中最為嚴重的一種疾病就是尿毒癥。根據(jù)相關(guān)調(diào)查數(shù)據(jù)，全世界尿毒癥患者的平均發(fā)病年齡已經(jīng)從以往的50～60歲，逐步走向30～40歲，進而發(fā)展到11～20歲，其中20歲以下的年輕患者數(shù)量還在增長。而尿毒癥年輕化的原因，或與很多年輕人長期熬夜、抽煙、過量飲酒，飲食結(jié)構(gòu)不合理，濫用止痛藥、抗生素及遺傳因素相關(guān)。
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