3月16日，位于順義天竺綜保區(qū)的“北京罕萌診所”正式揭牌開業(yè)，這是北京首家罕見病專業(yè)診療機(jī)構(gòu)。開業(yè)首日，21名患者現(xiàn)場(chǎng)就診，“我們是從山西來(lái)的，孩子患有高血氨癥，這是一種代謝疾病，需要長(zhǎng)期吃藥，奶粉也只能使用特殊的醫(yī)學(xué)配方奶粉?！被颊呒议L(zhǎng)說(shuō)。經(jīng)過(guò)專家的診療及用藥指導(dǎo)，診所的首張罕見病藥品處方開出，患者一家順利拿到了孩子治療所需的藥物。
該診所是中國(guó)罕見病聯(lián)盟以關(guān)心關(guān)愛患者為中心，以進(jìn)一步提升罕見病患者用藥可及性為著眼點(diǎn)，發(fā)揮罕盟資源平臺(tái)作用而組織設(shè)立的專業(yè)診療機(jī)構(gòu)。目前，已組建聯(lián)動(dòng)北京協(xié)和醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院、中日友好醫(yī)院、上海交大附屬新華醫(yī)院、天津兒童醫(yī)院、河北醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院等多所知名醫(yī)院的志愿服務(wù)專家診療團(tuán)隊(duì)，首批涵蓋16名專家醫(yī)生，多名專家為患者義診咨詢、提供免費(fèi)的基因檢測(cè)和遺傳咨詢，這充分體現(xiàn)了各界對(duì)罕見病患者的關(guān)心關(guān)愛，也是京津冀協(xié)同發(fā)展推進(jìn)罕見病診療與管理的創(chuàng)新之舉。
“協(xié)和醫(yī)院是全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國(guó)家級(jí)牽頭單位，我們將與首都機(jī)場(chǎng)臨空經(jīng)濟(jì)區(qū)管委會(huì)攜手一道，共同助力罕見病藥品保障先行區(qū)建設(shè)，給更多的罕見病患者送去福音。”中國(guó)罕見病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)、北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)說(shuō)?！八泻币姴≈?，兒童期就發(fā)病的占50%-75%，北京兒童醫(yī)院將發(fā)揮自身職能優(yōu)勢(shì)，為進(jìn)一步提高兒童罕見病藥品可及性，貢獻(xiàn)力量?！眹?guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、北京兒童醫(yī)院院長(zhǎng)倪鑫說(shuō)。
據(jù)了解，北京首都國(guó)際機(jī)場(chǎng)臨空經(jīng)濟(jì)區(qū)是我國(guó)臨空經(jīng)濟(jì)的發(fā)源地，疊加了自貿(mào)試驗(yàn)區(qū)、服務(wù)業(yè)擴(kuò)大開放、綜合保稅區(qū)等開放平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，重點(diǎn)發(fā)展航空服務(wù)，跨境貿(mào)易、科技創(chuàng)新、商務(wù)會(huì)展金融等臨空指向型產(chǎn)業(yè)，是我國(guó)具備領(lǐng)先水平的臨空經(jīng)濟(jì)示范區(qū)。2023年，轄區(qū)內(nèi)天竺綜保區(qū)實(shí)現(xiàn)進(jìn)出口值1200億元，同比增長(zhǎng)44.6%，其中醫(yī)藥貿(mào)易規(guī)模首次突破1000億元，位居全國(guó)第一。在圍繞航空、醫(yī)藥等領(lǐng)域累計(jì)實(shí)現(xiàn)了30余項(xiàng)政策功能創(chuàng)新，去年獲批全國(guó)首個(gè)罕見病藥品保障先行區(qū)。截至目前，園區(qū)聚集了上藥、國(guó)藥、華潤(rùn)、強(qiáng)生、默克雪蘭諾等國(guó)內(nèi)外知名企業(yè)，吸引了輝瑞、諾華、拜耳、默沙東等國(guó)際企業(yè)開展醫(yī)藥分撥。
據(jù)悉，天竺綜保區(qū)與首都國(guó)際機(jī)場(chǎng)早已實(shí)現(xiàn)無(wú)縫銜接，擁有全國(guó)一類口岸，全世界分撥的商品均可在最短時(shí)間送達(dá)，口岸倉(cāng)儲(chǔ)設(shè)施、物流分撥設(shè)施、安全保衛(wèi)設(shè)施、信息系統(tǒng)齊備，可以最大限度保證進(jìn)出口物品的通關(guān)效率和安全，能夠滿足醫(yī)藥產(chǎn)品進(jìn)口與分撥所需時(shí)效性和便捷性的要求，更有分送集報(bào)、分類監(jiān)管、一次通關(guān)多次報(bào)關(guān)、生物制品進(jìn)口檢驗(yàn)綠色通道等一系列便利化措施。
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