各位爸爸媽媽們好，我是雅恩輔育的楊霞老師，歡迎來到雅恩兒童成長巴士欄目。
我們今天要講的故事是一位與死神搏斗過的母親，這位母親呢，她帶著一位自閉癥的女兒，故事中這位媽媽呢，目前在雅恩擔(dān)任視頻剪輯和美工設(shè)計，他叫墨墨媽媽。
墨媽是重度S型脊柱側(cè)彎，先后經(jīng)歷4次大手術(shù)，每一次都與死神擦肩而過。異常艱辛得來美麗的女兒墨墨，卻在2歲半被確診為重度自閉癥！
墨墨出門要坐嬰兒車，不會說話，不會走樓梯，企鵝走路，踮腳，轉(zhuǎn)圈圈，撿垃圾吃，自我刺激行為和情緒問題都非常嚴(yán)重。上天，似乎與她們母女開了個惡劣的玩笑……
一起來了解墨墨媽媽的干預(yù)經(jīng)歷，希望帶給大家更多力量！
大家好，我是墨媽，還記得去年8月，我在雅恩公眾號上發(fā)表過一篇文章（墨媽分享：輾轉(zhuǎn)四處尋求干預(yù)方法，孩子突然開口說話，我哭了……），當(dāng)時得到了很多家長的鼓勵，也給了我很多動力和支持，很感謝在這條孤獨的道路上，有如此多暖心的家長、朋友和老師相伴，讓我愈加堅定，為孩子照亮未來的道路！
今天很榮幸能繼續(xù)和家長們分享我和墨墨的故事，如果你還在躊躇、焦慮、難過……希望我的分享能帶給你一些力量！
Part 01
幸運和不幸的對撞
12歲時，我患上了脊柱側(cè)彎，當(dāng)時發(fā)現(xiàn)的時候已經(jīng)非常嚴(yán)重了，家里經(jīng)濟條件又比較困難，我父母借遍了親戚朋友的錢來給我治病。
動了兩次大手術(shù)之后，我還是沒有康復(fù)。但我挺感激我父母的，因為如果不治療的話，這個脊椎可能會壓迫我的心肺，嚴(yán)重的話會造成死亡。父母給了我第二次生命。
一路回望，我的成長過程非常艱難。
青春期時，我覺得給家人朋友造成了負(fù)擔(dān)，很多次想過要自殺。但是后來又想了想，我父母花了那么多錢和精力給我治療，如果我還要自殺，就是辜負(fù)他們的心血。
我經(jīng)歷過很多校園霸凌，經(jīng)歷過老師的歧視，一步一步走到今天。像結(jié)婚生子，這些對大多數(shù)人來說，可能是比較容易的事，但對于我卻是要付出百倍的努力后，才能獲得的權(quán)利。
我的身體狀況是不允許我要孩子的，但是我當(dāng)時堅持去冒非常大的風(fēng)險，甚至做好了犧牲自己的準(zhǔn)備，去迎接這個孩子。
當(dāng)孩子降生后，我覺得我這一輩子已經(jīng)蠻幸福了，我的目標(biāo)已經(jīng)達成了。
但是誰能想到，不幸也跟著來臨了。
Part 02
孩子確診自閉癥前后
孩子墨墨2歲半時，被確診為自閉癥，我仿佛從一個深淵跌入另一個深淵。
當(dāng)時我心里面特別不能接受這個事情，我不想我的孩子把我走過的路再走一遍，我害怕同學(xué)們?nèi)コ靶λ?，害怕她以后不能像正常人一樣生活?/p>
有一次我去托班看墨墨，其他孩子都在玩耍，只有我的孩子一個人躲在角落里面，撿地上的垃圾吃。有時候班上的小朋友也會欺負(fù)她，比如故意把玩具丟到地上，讓我孩子去撿。當(dāng)時孩子的認(rèn)知理解非常差，她不懂這是一種作弄。
后來班上的老師也跟我說，孩子好像有點特別，尤其叫名字沒有反應(yīng)，建議我們?nèi)ソo孩子做個檢查。
我把孩子接回家，在家里進行了一些觀察，孩子平常在家里很會玩iPad，去外面玩也會認(rèn)路，很擅長靜態(tài)的記憶，所以我不愿意相信我孩子是自閉癥， 想著可能孩子長大后就好了。
但后來確診之后，我又覺得是孩子在檢查的時候害怕醫(yī)生，所以才表現(xiàn)得很差。我還認(rèn)為是自己沒有帶好孩子，平時在家里面沒有和孩子做一些互動，所以孩子才喜歡一個人玩……
在確診初期我一直是不相信的，也接受不了，所以我辭職了。
辭職后的一個月，我內(nèi)心非常掙扎焦慮。我的身體狀況本來就不好，又不斷處在這樣的心理狀態(tài)中，甚至很想帶著孩子去死，一切就這樣結(jié)束好了！
我丈夫看到我的狀況，也辭職了，在家一心一意地陪著我跟孩子，一個月之后我就慢慢地走出來了。我們一家三口一起出去玩，去戶外感受外面的世界。
我慢慢接受了這個事實：雖然孩子是自閉癥，但是她還是我的孩子。
我開始擔(dān)心孩子以后的生活。因為我很清楚地知道，我無法陪著孩子走完一生。我擔(dān)心孩子的生活問題、入學(xué)問題，其中最讓我頭痛的是孩子的情緒問題。
當(dāng)時孩子的情緒問題非常嚴(yán)重，嚴(yán)重到什么程度？
就是我們剛開始找尋合適的機構(gòu)，孩子能連著兩節(jié)課，從頭哭到尾，沒有絲毫停頓，老師使盡渾身解數(shù)都沒辦法。
Part 03
不適合的機構(gòu)對孩子的影響
為了幫助孩子盡快改善，我們踏上了干預(yù)的漫漫長路。給孩子找機構(gòu)的時候，我們家的經(jīng)濟壓力也很大。我嘗試過很多方法的，除了去看我們的省定點機構(gòu)外，還去找了我們家這邊一些殘聯(lián)機構(gòu)。
當(dāng)時我是眼花繚亂的，聽說A機構(gòu)可以領(lǐng)補助，我馬上帶孩子去試試，但是在試的過程當(dāng)中讓我非常地不愉快。
墨墨媽媽到底是因為機構(gòu)的什么原因?qū)е滤辉敢饨邮芊浅２挥淇炷?，我們下次再聊。好了，今天的兒童指?dǎo)巴士到站啦，每周一列，請按時搭乘，我是楊霞老師，關(guān)注我，帶你學(xué)習(xí)更多專業(yè)育兒知識，我們下期再見。
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